こんにちは、ぽんぱです。
先日小学生になったばかりの息子・でんぱ。
発達障害（自閉症スペクトラム）がありますが、通常学級に通い、学童にも行っています。
今のところ幸い楽しく通ってくれていて、ほっと一安心。
発達障害のあるでんぱには、いくつかの特性があります。
少しでも周囲の理解を得られるよう、先日小学校と学童の先生にそれぞれ「サポートブック」をお渡ししました。
「サポートブック」とは
サポートブックは、入園／入学／進学などお子さまのライフステージが変わる際に、お子さまの普段の様子や関わり方や知っておいて欲しい情報を、園や学校の先生と共有するためのツールです。
情報を共有することでお子さまを取り巻く全ての人が、同じ方針、同じ方法でお子さまに関わることができ、お子さまが安心して毎日を過ごすことができます。
サポートブックは平たく言ってしまうと「子供の取り扱い説明書」のようなものでしょうか。基本的に保護者が作成します。
でんぱは見た目は全く普通で、障害がある子供のようには見えません。
でもできることとできないことに凸凹があり、日常生活では周囲の誤解を招くことも多いです。
例えばでんぱは視覚からの情報処理が非常に強く、逆に聴覚からの情報処理が非常に弱いです。
目で見ればパッとわかることも、声だけだと理解できないことが多いんです。
理解しやすい伝え方をすれば理解できるんですが、そうでないと全然できない。
もちろん本人の訓練も必要ですが、そういうことを周囲の大人に知っておいてもらうだけでも全然違います。
テンプレート
「サポートブック」はいろいろなところでテンプレートが配布されています。
発達障害とは一口に言っても知的障害のあるなし、身体面でのサポートがいるかなど内容は様々。
ご自分のお子さんに合う記入しやすいものが良いと思います。
いくつか見てみて、使いやすいものを選んでみてください。自治体によっては、その自治体独自の様式やノートがあるところもあります。
ちなみに私はパワーポイントで自作しました。
なるべくシンプルにしたかったのと、先生も忙しいので読む枚数を多くしたくなかったためです。
書く内容については、下記のテンプレート等を参考にしながら決めました。
LITALICO
発達障害の子供をお持ちの親なら、一度は「LITALICO」は聞いたことがあると思います。
こちらのサポートブックはかなり項目が細かいので、全部埋めようとは思わずに必要なところだけピックアップするような使い方で良いと思います。
楽々式サポートブック
http://www.rakurakumom.com/supportbook
「楽々かあさん」のサポートブックです。本も読ませて頂き、とても参考になりました。
参考にした本
こちらの本の中にもサポートブックの記載内容の紹介があり、参考にしました。
日頃から子供の困りをメモをしておく
サポートブックを作成する前段階の話ですが、日頃から子供のことをメモしておくのが大事だと改めて思いました。
その時々では「こんなことがあった！困った！」と思っていても、時が過ぎれば忘れてしまいます
また「困り感」を言葉で表現するというのも、慣れていないと意外と難しい。
「どんなことに困っているのか？」を自分自身が把握して伝えるためには、「困っていることを文字にして残しておく」という作業が大事だと気付きました。解決方法についても同じですね。
私はスマホアプリ「evernote」にメモをするようにしています。その時々で殴り書きのようだったり、愚痴のようだったりしますが…。
「息子」というタグをつけておけば、あとで簡単に見返すことができます。
そのときのことを文字にして残すとあとで役立ちます。
我が家のサポートブック構成
はじめて作ったものなので参考にならないかもしれません(;^ω^)
我が家のサポートブックは、A4で全７ページです。内訳はこんな感じ。
- 自作のパワーポイント（１０スライド） ５ページ …２スライドを１枚に印刷しました。
- 病院でもらった「自閉症スペクトラム」の解説 １ページ
- 発達検査結果のコピー １ページ
自分で作ったのはパワーポイント１０スライドだけで、あとは病院からもらったものをコピーしました。
自作のパワーポイント１０スライドの内容は、こんな感じで書きました。
表紙（１スライド）
でかでかと「サポートブック」と書いたのと、サポートブックの簡単な説明です。
特徴の概要（１スライド）
診断名と受けているサポート、手帳について記載しました。
お願いしたいこと（１スライド）
参考にした本の中にあったそのままの内容ですが、下記の３点を記載しました。
- 何かあったら教えてほしい
- 診断名の特徴のすべてが当てはまるわけではないことを知ってほしい
- 本人や周りに診断名を伝えないでほしい
特徴から生じる事象とその対応（６スライド）
特徴の内容と、対応方法を紹介しています。
６スライドは「こだわりの強さ」「かんしゃく」「視覚優位」「はじめてのことが苦手」「一方的な指示や命令が苦手」「コミュニケーションが一方的」で構成しました。
良いところ、好きなこと（１スライド）
最後に良いイメージで読み終えてほしいなと思ったので、いいところと好きなことも書きました。
作り終わったたら、ご主人や保育園の先生など第三者にチェックしてもらうと良いと思います。
自分からの視点だけでなくいろいろな人にかかわってもらった方が、より実践的なサポートブックになります。
渡した反応
私は登校初日に子供に持たせました。
連絡帳に「息子の発達障害についてサポートブックを作りましたので、宜しければご一読ください（返却不要です）」と書いておきました。
連絡帳に挟んだだけだと子供がカバンの中に落としてしまう可能性があるので、クリップで留めておくと良いです。
本当は説明する時間を作ってもらった方が良いのかもしれませんが、新１年生で勝手が分からなかったことと、なるべく早く読んでもらった方が良いと思ってそうしました。
どちらの先生からも「サポートブックありがとうございました。一度家庭の様子などもお聞きしたいので、お時間を作って頂けないでしょうか」との反応があり、後日それぞれお話させて頂く予定です。
小学校と学童一度にお話できると助かるんですが、そうもいかないようです…。
まとめ
作っておいて何ですが、正直サポートブックを渡したからと言ってあんまり期待はしない方が良いかなと思っています。
先生たちもお忙しいし、読んでくれるかどうかわかりません。
ただ親がサポートブックを作るような熱心な親ですよーというアピールだけでもできればいいかなと(笑)
あとはまとめることで、自分の子供の理解が進んだ気がします。作って損はないです！
先生がでんぱの指導で困ったときに何かひとつでも役にたてば嬉しいんですがね。
また進級のときに見直していけるように日々メモにも励みたいと思います。
