こんにちは、ぽんぱです。
私はTwitterで発達障害児育児の情報をよく見ているんですが、親に求められる能力ってすごい高いな…と感じることがあります。
りっぱな親でなくても、学校など周りのサポートを得て育てられるのが理想ですが、まだ現状ではなかなか難しいですよね。
逆境の多い発達障害児育児で、子供が楽しく育つサポートをするためには、親自身も常にアップデートしていくことが必要。
未熟な私が先輩ママたちの姿を見てきて、こんなスキルを身に着けたいと思うことをまとめてみました。
情報を集め、取捨選択する

発達障害児の育児情報、本当に多いですよね。
息子・でんぱの発達障害について調べはじめたは4年前ですが、この4年間でもテレビで大々的に特集が組まれるようになったり、状況がずいぶん変わったように思います。
ただその情報は、玉石混合。
発達障害者やその親を対象にした、怪しいビジネスも存在しているようです。
情報は役にたつこともあれば、毒になることも。いつでも役にたつ良い情報を手に入れられるわけではありません。
自分で判別して正しい知識を手に入れ、活かせるようにしていきたいですね。
個人的にはまず信頼できる本を読んでベースの知識をつけてから、SNSなどで交流していくのが良いのではないかと思っています。
私がよく読み返している本は、こちらで書きました。
普通学級に通う発達障害(自閉症スペクトラム)の息子を持つ母が選ぶ、何度も読み返したい発達障害の本5選【幼児~小学生向け】
稼ぐ

発達障害児の育児には、お金がかかります。思い当たるだけでも、こんな感じ。
- 児童デイサービスなどの療育に通う
- 遠方の児童精神科に行く
- こだわりがあり、服や用品が使えないことがあるため、何度も買いなおす
- 苦手を和らげるグッズを色々試す
- 気に入ったものがなくなると不安に思うことがあり、なんでもスペアを用意する
- 発達障害の勉強のため、本を買ったり、講座を受講する
- 発達障害児に寄り添ってくれる自治体・学校でなければ、転居が必要になることもある
お金もかかるし、時間も必要なんですよね…。
療育は平日しかやっていないことも多く、フルタイムの仕事は難しい面があります。
私は息子が小学校に進学するにあたり、正社員の仕事を退職し、収入は激減しました。
療育手帳は取っていますが、給付されるお金は1円もありません(障害者控除や施設割引等はあります)。
お金があれば、私立学校に行ったり、海外移住するなど子供の選択肢を増やしてあげられます。
夫だけのお給料だと暮らすだけで精一杯の我が家ですが、私が家でもできる仕事のスキルを高めるなど、稼ぐ力もつけていきたいですね。
人を頼る

子育てにおいて1番大事なのは、「1人で全部抱え込まないこと」だと思っています。
うちは核家族、夫は出張がち、祖父母と関わることもそう多くはありません。
さらにママ友もほぼおらず、近所付き合いも挨拶程度。けっこう孤立しちゃってます。
人付き合いが苦手な自分が恨めしい…( ;∀;)
頼れる人が多いほど、子育ては絶対楽になるはず。
近所ほど身近でなくても、無料や低価格で相談できる、児童デイ・医療機関・保健師さん・発達支援センターなど色んな人と繋がっておくことが大事かなと。
Twitterでは発達障害児育児のグチをたくさん聞いてもらってます(#^.^#)
とにかく「どこかと繋がっている」という状態をできるだけ多く作っておければ良いですね。
お金があれば、シッターさんを使うのもオススメです。
気持ちや状況を言語化し、伝える

発達障害児の育児、いろんなところに相談しにいくことになります。
保育園・療育施設・医療機関・学校などなど。
そこで大事だなと思ったのは、「言語化して伝える力」。
私は子育てをするまで、あまり人に相談したり、悩みを打ち明けたりすることがありませんでした。
そのせいか自分や子供の状況をうまく伝えることができず、空回りで強がってしまったりして、「あなたなら大丈夫そうね」と帰されたことも。
前もって文書でも良いから、きちんと悩みや状況を言葉にして、相手に正しく伝える力が必要だなと思っています。
自分の弱さとか家庭の悩みをさらけ出して、相手に伝えることって、慣れてないと難しいものですね。
根気!くじけても、立ち直る

発達障害児の育児には、普通の育児よりずっと根気が必要だと思います。
できるようになるまで色んな工夫がいるし、時間がかかることも。
子供のパニックやかんしゃくを受け止めるのも、忍耐が必要。
しょっちゅう発達障害児の息子の育児に、悩みクヨクヨしている私。
心の支えの1つが、フィギュアスケーターの安藤美姫さんのこの名言。
辛いことがあっても
くじけずに頑張ろう。ではなく、
くじけても諦めないで。
いったんくじけることを認めてくれているところが、すごく心に響きました。
弱虫の母だからくじけてもいい。弱さを受け入れて、でもまた起き上がって頑張っていこう。
そんな気持ちが大事なのかなと思っています。
学び続ける

子供は毎日成長します。
今日悩んでいなかったことが明日悩みに変わったり、その逆パターンも。
これまでの対応方法が全く通じなくなることも、多々ありました。
子供の変化を受け入れ、自分もそれに合わせて学んで柔軟に変わっていく姿勢が大事だと思っています。
ま、そうは言っても追いつかないことが多いんですが…(;’∀’)
Twitterなんかで、自分の子供より少し大きいお子さんを持つママをフォローしておくと、雰囲気がつかめて助かることもありますよ。
正しく怒る

私がすごく苦手なことですが、「人に怒る」ということ。
これまでの人生、たぶん面と向かって人にキレたことはありません(あとでウジウジ怒ったりはします)。
発達障害児の育児をしていると、理不尽な学校の対応や、周囲から心無い言葉をかけられることもあると思います。
そんな時に子供を守るため、相手に対してきちんと怒れるかどうか…私は心配。。
「こんなことで怒ったら、モンペ扱いされる?」
「ここはガマンして、穏やかに流すべき?」
こんな心配をクヨクヨしていて、怒るタイミングを逃しそう(;’∀’)
いつも相手の言うことを受け入れてばかりでは、真剣さが伝わらないこともあるし、相手にも舐められてしまうかも。
自分の判断基準を持ち、怒るべきところは怒る、という姿勢を持ちたいと思っています。
子供を別人格として尊重し、自分の人生を生きる

当たり前のことですが、私と息子は別の人間。感じ方も思いも、似ているようで別。
親の思いを押し付けずに、彼には彼の個性があるということをいつも覚えておきたいなと思っています。
一緒にいる時間が長くなればなるほど、息子の喜びや悩みを自分のものにすり替えてしまうことがあるんですよね。
ただそれって、息子に私の感情を持ってかれてることになるのかなと。
息子の悩みを、私が取って悩むことはできません。ただできるのはサポートすることだけ。
私は私の人生をちゃんと生き、息子は息子の人生を生きていける。そんな親子でありたいと思います。
まとめ:100%は無理でも、少しでも近づけるように

色々理想ばっかり書きましたが、現実の今の私は、たくさん怒って迷ってふて寝する大人げない母です。
ここに書いたのは普通の育児でも大事なスキルではあるんですが、発達障害児の育児では、それが切迫して必要に感じられることが多々ありました。
全部できないからダメな母、ではなくて、1つでも1ミリでもいいから少しでも成長できればと思っています…!