こんにちは、ぽんぱです。
我が家の息子・でんぱ（小１）は発達障害（自閉症スペクトラム）があり、娘・おかっぱ（３歳）は定型発達です。
最近それぞれと過ごす休日があり、でんぱと過ごすと疲れを感じる一方、おかっぱと過ごすととても自然体で楽に感じてしまいました。
親としての正直な気持ちをブログに書いてみます。
息子・娘それぞれと過ごした日
息子の場合
最近は、でんぱと２人で過ごす日が多かったです。
小学校に行けない日や、発達支援センターに行くために学校を休み、家にいることが増えました。
不登校がちになったでんぱと過ごす１日は、とても長く感じていました。
いろんな要求を受けいろんな気遣いをし…、程度の差はあれ、ずっと気を張りつめながら過ごしています。
１日が終わるとグッタリして、何もする気力がなくなってしまいました。でんぱと過ごす１日は、私にとって「修行」に近い感覚です。
夏休みに入ってからは、幸い学童に楽しそうに通っており、本当に助かっています( ；∀；)
娘の場合
先日は久しぶりにおかっぱを検診のため休ませ、でんぱは学童に出かけました。
おかっぱと２人だけで過ごす、久しぶりの日です。
おかっぱが手のかからない女の子であること、宿題など勉強する必要がないこともありますが、とにかく楽しい１日でした。
私も自然体で過ごせ、何に気を遣うこともなく、まさに「休日」。穏やかで、肩の力が抜ける日でした。
こんなに差を感じてしまうことに、でんぱに申し訳ない気持ちもあります。
発達障害の息子と暮らすために、フル回転の頭
でんぱと過ごす１日、何がそんなにしんどいのか私なりに考えてみました。
どれも１つずつはそこまで大変なことではないんですが、少しずつが積み重なって、しんどさになっています。
常に先の予測をしている
でんぱには、苦手なことがたくさんあります。風雨、急な予定変更、感情のコントロール、聴覚理解の弱さなど。
穏やかに過ごせるよう、親の私が常に先を予測しながら一緒にいるような感じです。
細かいけど、例えばテレビを見るにしても、こういう１つ１つのことを考えていました。
（終わるまでその場から離れられなくなるから）見せないようにしようか、お風呂もご飯も全部終わらせて見ようか。
負けてかんしゃくになると嫌だから、見ないようにしようかな。
いっそテレビ見なきゃいいんじゃない？って感じですが、ワンオペ育児で私から目がそらせるのは、テレビだけなので使ってます(;^_^A
こうやって私は色んなことを避けていますが、多分避けてばっかりではいけないとも思うんです。
でも、でんぱがかんしゃくを起こしたり、激怒したりしたときに、私が穏やかに返せる自信がありません。
感情をなくして、淡々と返したい。でも私の弱さで、でんぱ以上の勢いで感情的に怒って傷つけてきました。
これ以上でんぱを怒りたくないし、穏やかに過ごしたいんです。
そのために常に少し先の予測を考え続けている状態で、頭が休まることはなく、親の私も思い付きで行動ができない点が地味にしんどいのです。
こう言ったらこうなるな、じゃあこれはやめておこう…とか、ずーっと考え続けてます。
自然体でいたい。でもそれではうまくいかない。
発達障害の子には、何も考えずに伝えると、伝わらないことがたくさんあります。
あいまいな「ちょっと待って」じゃなくて、「５分待って」に言い換えようとか、そういう感じですね。
怒り方、伝え方、考え方。色んな変換があります。
まだ私は自然に適切な言い方を発することができず、一度自分の頭の中で変換する作業が必要。
言い方を工夫すれば、伝わることも多いんです。
でも自然に言葉を発することができない、というのが地味にストレス。発言前に一度、考える時間が必要です。
ただ思ったことを、口に出したいという気持ちがあります。
「かもしれない」のストレス
発達障害ゆえ、でんぱがパニックやかんしゃくを起こすこともあります。
成長とともに回数は減ってきてはいるものの、その分１回の迫力や私へのダメージが増したような感じ(;^_^A
何かで読みましたが、人は起こってしまった出来事よりも、「その出来事が起こるかもしれない」というストレスの方が重いのだとか（うろ覚えですが）。
常に「これを言ったら、かんしゃくが起きるかも」「ここでこうしたら、パニックになるかも」と考えながら、でんぱと暮らしています。
実際にかんしゃくやパニックが起きた時の対応もストレスですが、「かもしれない」と思い続けることも、疲れるひとつの原因のように思います。
息子ももちろん愛している。でも労力が全然違うしんどさ
でんぱのことは、大好きです。とてもかわいい息子で、いとおしい存在。
でも、おかっぱの方が「愛しやすい」という感じがあるんです。
素直に伝えたら、素直に受け取ってくれる。自然体でいられる。
同じくらい好きなのに、でんぱと過ごすのは大変で、おかっぱは簡単。
私がでんぱの対応のために作り上げた態度・言動でないと、でんぱは安定して過ごせないんです。
私やおかっぱにとって「当たり前のこと」が、でんぱにとっては当たり前ではない。
でんぱを愛するのは、どうしてこんなに難しいのだろうと、苦しく思うことがあります。
まとめ：「発達障害」という言葉にとらわれすぎているかも
でんぱが発達障害の診断を受けてから、まだ１年も経っていません。
「発達障害」という言葉にとらわれすぎているのかもしれないな、とも思います。
育児の苦しさや大変さを全部「発達障害」という言葉に押し付けている面も、ある気がします。
どう向かい合っていけば良いのか、まだ手探りの日々。
たくさん間違っていると思うし、もっとできることもあるんだと思います。
でんぱにとっても、おかっぱにとっても、そして私たち夫婦にとっても安らげる家庭でありたい。
今は頑張ってやっていることでも、いつか当たり前のようにできるのかもしれません。
まずは目の前のことに向き合って、毎日を１日ずつ乗り越えていきたいなと思っています。
ニュースが何時からだったかな。