心臓に3つも穴(心室中隔欠損・心房中隔欠損・動脈管開存症)があり、「生後2か月までに手術が必要」と言われた娘が、自然治癒した話②

こんにちは、ぽんぱです。

娘おかっぱは、生後10日で先天性心臓病である「心室中核欠損症」「心房中隔欠損症」が見つかりました。

今回は生後1か月過ぎに実家から自宅に戻ってから、自然治癒までの診察経過です。

心臓に3つも穴(心室中隔欠損・心房中隔欠損・動脈管開存症)があり、「生後2か月までに手術が必要」と言われた娘が、自然治癒した話①

まさかの3つめの穴!

生後1か月すぎに自宅に戻ったあと、紹介状を持って自宅近くのこども病院へ行きました。生後40日のことです。

ここでもレントゲン・心電図・エコーの検査があります。

レントゲンはいつも嫌がって大変でした。

まだ首が座っていない赤ちゃんを病院のスタッフ2人で押さえて縦抱きにしながら撮影します。

動いてしまうと撮り直しになるので、がっちりと押さえられ、大泣きでした。

私はいつも手だけ握っていました。

余談ですが、「シュールすぎる赤ちゃんレントゲン撮影機」というのが当時話題に上がっていて試してみたかった記憶があります(;^_^A

心電図・エコーは赤ちゃんが寝ないとできないため、少量の眠り薬(これがまた苦くて泣く)を飲ませたあと、寝かしつける必要がありました。

大人なら検査中じっとしていられますが、赤ちゃんに「じっとして」なんて通じないので寝てもらうしかないんです。

自宅から病院までは片道1時間あってその間にいつも寝てしまうので、病院内では寝てくれず1時間近くも病院内をうろついていたこともありました。

また「寝た!」と思って検査に行ったのに、ベッドに寝かせた瞬間に起きてやり直し…なんてこともありました。

毎回診察予約は入れてありましたが、待ち時間や寝かしつけ、食事時間も含めると、病院に入ってから出るまで4時間くらいかかっていたと思います。

それに往復2時間だったので、1日がかりでいつもヘトヘトでした。

実家近くのこども病院では「心室中隔欠損症」「心房中隔欠損症」と診断されていました。しかしここで聞いたのは衝撃的な事実。

先生
もうひとつ穴がありますが、聞いていませんか?

聞いてないです!!!

もうひとつ「動脈管開存症」というものでした。

ただでさえ2つも穴が開いているのにさらにもうひとつ…また一段低いところへ突き落されたような気持ちでした。

心室の穴も5ミリ、心房の穴も5ミリのままで、やはりこのままであれば生後2か月過ぎたころに手術が必要とのこと。

もしかして何かの間違いで、本当は穴が開いてなかったなんてことはないか…と本当にちょっとだけ淡い期待も抱いていましたが、やっぱり間違ってないとまた落ち込みました。

先生
とりあえず2週間後に再検査をして、そのままであれば手術の日程を決めましょう。

そのため予防接種も受けないでくださいと説明されました。

またこちらでは下記のお薬を30日分もらいました。1日3回飲ませるものです。

  • フロセミド細粒4%「EMEC」 6mg
  • アルダクトンA細粒10%   6mg

最初のこども病院でもらったお薬とちょっと違いますが、効果的にはあまり変わらないそうです。

相変わらず外出できない日々

先生からは「なるべく外出は控えてください」と言われていました。

自宅に戻ってから2週間ほどは実家の母に来てもらって、でんぱの保育園の送迎を担当。

それ以後は夫に仕事を調整してもらって何とか送迎をしていました。

近所にも頼れる人がいなかったので、買い物はネットスーパー頼みで、この時期はほとんど外出していません。

でんぱの送迎以外は、外出せずに自宅にこもっていました。

外に出られないということで、余計に鬱々とした気持ちに拍車がかかってしまいました

おかっぱを見ては泣いてしまったり、気持ちが不安定な日々でした。

あまり心配をかけないようにと思い、職場の方々や友達には心臓病のことは伏せていました。

出産祝いをもらってお礼の電話をかけたときに「赤ちゃんは元気?」と聞かれ、無理して「元気ですよ」と答えて。

電話を切った後に、また泣いてしまいました。

生後2か月直前、1つの穴が閉じていた!

前回の検査から2週間後(生後1か月25日)、またこども病院に検査に行きました。

今回で手術を受ける日が決まります。祈るような気持ちで病院に行きました。

手術はほぼ決定だと思っていましたが、どうか奇跡が起こってほしいと。

いつもは担当医師以外の先生がエコーをしますが、今回だけは担当医師がエコーを担当。

エコーを見ていると、先生が驚いた声を上げました。

先生
あ、動脈管の穴が閉じていますね!

さらに心房の穴も5ミリ→2ミリに、心室の穴も5ミリ→3ミリになっていました。

心房については2ミリで日常生活に問題はないそうで、動脈管・心房についてはほぼ解決といえる状態。

ほっとしたというか、びっくりしたというか…。

この結果、手術は2か月ではなく1歳まで待てることに。

今すぐではなく、少し体が大きくなるまで待てることが、ありがたかったです。

予防接種も通常通り打っていってよいということと、外出も人混みでなければOKが出ました。

これまでは2週間に1度の通院でしたが、今後は1か月に1度の通院ペースに変更。

お薬は下記のものを30日分もらいました。少し体が大きくなったため、量も増えています。

  • フロセミド細粒4%「EMEC」 8mg
  • アルダクトンA細粒10%   8mg

このころには少し穴が小さくなったせいか呼吸も安定しはじめます。

またそれまでは搾乳した母乳を哺乳瓶であげていましたが、母乳を直接あげる練習をし始め、徐々に飲んでくれるようになりました。

その後の経過

生後2か月の検査

生後2か月21日で自宅近くの病院3度目の検査。検査では特に変化なし。

お薬も前回と全く同じものをもらいました。

体重は前回から1キロほど増えましたが、心臓はそのままの大きさで肥大化していなかったので、本人も呼吸が楽になったはずと言われ、気持ちが穏やかになりました。

生後3か月の検査

生後3か月18日。この時の検査はレントゲンのみでした。検査が少なくて済むのは助かります。

心雑音が小さくなっていると言われ、よい兆候でした。

次回の検査で再度詳しく検査をして、良くなっていれば2か月に1度の検査になるとのことでした。

お薬は以前のままです。

生後4か月の検査

生後4か月16日。再びレントゲン・心電図・エコーの3点セットの検査を受けます。

穴がさらに小さくなっていました(当時の記録がなく、何ミリになっていたのかが不明です…すみません)。

「もう手術はいらないでしょう」とのこと!!びっくり。経過観察のため検診は2か月に1度になりました。

お薬は以前と同じですが、穴が小さくなっていたため、量が少なくなりました。

2か月後の検診までの60日分をもらいました。

  • フロセミド細粒4%「EMEC」 6mg
  • アルダクトンA細粒10%   6mg

生後6か月の検査

生後6か月10日。2か月ぶりの病院です。この時もレントゲンのみでした。

先生の診察では

先生
ほとんど心雑音が聞こえません!
とのこと。

またお薬ももう飲まなくて良くなりました!これは本当にうれしかったです。

毎日3回忘れないように神経を張っていたので、それがなくなって肩の力が抜けました。

次回の2か月後の検査で経過がよければ、もう通院もいらないと言われました。

生後8か月の検査

正確な記録が残っていないのですが、おそらく生後8か月10日ごろだったと思います。

また2か月ぶりの病院。

すべての検査を終えてお医者さんから

先生
もう穴はほぼ閉鎖しています。

心雑音もありません。

生後で5ミリの大きな穴があったのに自然閉鎖したのは、かなり珍しいです。

もう通院も必要ないし、日常生活にも問題ありません

と言って頂けました。

本当に本当にうれしかったです。家族みんなで喜びました。

まとめ

おかっぱは心臓の穴が自然閉鎖しましたが、特に何をしたというわけではなく、本当にたまたまだったのだと思います。

手術を受けられる予定のお子さんをお持ちのパパママがもしお読みだったら、「あんちゃんのアチャチャ育児日記」がとても参考になると思います。

「心室中隔欠損症」のカテゴリをぜひ読んでみてください。

こども病院に通う中で、おかっぱよりもずっと大変な病状を抱えたお子さんをたくさん見ました。

また近隣の県ではこども病院がなく、わざわざ他県のその病院まで来ている方たちもいらっしゃいました。

おかっぱが心臓病を持って生まれてきたことで初めて知る現実がたくさんありました。

心臓病を持って生まれてくる赤ちゃんは100人に1人。我が子に心臓病がなくても100人に1人は心臓病を持って生まれてくる。

そしてそのご両親・周囲の人たちも大変な思いをしながら、子供を守ろうとしています。

自分の子供に病気があってよかった、とは言えませんが、本当にたくさんのことを学ばせてもらいました。

今でも思い出すのは、おかっぱが心臓病だったときは「子供たちの健康のことだけ、守ってください。ほかの事は自分で頑張るから、それだけはお願いします」と神様に祈っていました。

命にかかわる心配事があるときって、ほかの悩みなんて悩みでもなんでもなくなってしまいました。

でんぱの発達障害だって、生きていてくれるならなんとかなるじゃない!って思いました。

(ぜいたくですが、心臓病が治ったら治ったで他の悩みもたくさん出てくるんですがね…。)

おかっぱの病気が自然治癒してからは「病気を持つお子さんをサポートするパパママ」を支援したいと思い、少しですがその活動に寄付させて頂いています。

病気のお子さんを持つパパママは、精神的・肉体的・経済的にもとても大変だと思います。

その負担を社会みんなで少しずつサポートしていけたら良いなと思っています。