心臓に3つも穴(心室中隔欠損・心房中隔欠損・動脈管開存症)があり、「生後2か月までに手術が必要」と言われた娘が、自然治癒した話①

こんにちは、ぽんぱです。

現在3歳の娘・おかっぱは生まれたとき、心臓に3つの穴が開いていました。

病名は「心室中隔欠損症」「心房中隔欠損症」「動脈管開存症」というものです。

生後すぐの検査で「生後2か月までには手術をする必要があります」と言われたおかっぱですが、なんと生後8か月で自然治癒しました。

お医者さんにも非常に珍しい例とは言われましたが、こういう例もあったよ、ということで何かのご参考になればと思います。

娘の病名

おかっぱの3つの心臓病について、それぞれ説明を引用させていただきます。

どれも心臓やその近くに穴が開いている病気です。

心室中隔欠損症

心室中隔とは心臓の4つの部屋(右心房、右心室、左心房、左心室)のうち、右心室と左心室の間を隔てる筋肉の壁のことです。

心室中隔欠損はこの壁に欠損(あな)が開いている状態です。

先天性心疾患(うまれつき心臓に何らかの異常を伴う)はだいたい100人に1人(1%)の割合で起こると言われています。

心室中隔欠損(VSD)はその先天性心疾患の約20%を占めています。

http://www.ncvc.go.jp/hospital/section/ppc/cardiovascular/tr04_vsd.html

心房中隔欠損症

心房中隔とは心臓の4つの部屋(右心房、右心室、左心房、左心室)のうち、右心房と左心房の間を隔てる筋肉の壁のことです。

心房中隔欠損は、この壁に欠損(あな)が開いている状態です。

先天性心疾患(生まれつき心臓に何らかの異常を伴う)はだいたい100人に1人(1%)の割合で起こると言われています。

心房中隔欠損(ASD)はその先天性心疾患の中の大体7%を占めています。

http://www.ncvc.go.jp/hospital/section/ppc/cardiovascular/tr05_asd.html

動脈管開存症

動脈管とは,赤ちゃんがお母さんのお腹の中にいる時に,肺動脈から大動脈への抜け道になっている血管のことをいいます.

赤ちゃんが生まれてから肺で呼吸をしはじめると,この抜け道は必要がなくなり,生後2~3週までに完全に閉じてしまいます.

この動脈管が自然に閉じずに残っているものを動脈管開存症といいます

この病気はもっとも多い先天性心疾患のひとつで,全体の5~10%を占めています.

http://www.jsps.gr.jp/general/disease/cv/PDA.html

先天性の心臓病を持っている子は100人に1人だそうで、思っていたよりも多いんだなという印象があります。

産院で心臓の雑音を指摘される

私はおかっぱの妊娠中も産休ギリギリまで働いていましたが、妊娠中は順調でした。

また妊婦検診でも心臓のことを指摘されたことは全くなく、元気そうな赤ちゃんですねと言ってもらっていました。

出産入院中でんぱを預かってもらうため、実家に里帰りをして個人産院で出産。

個人産院には5日に1日の頻度で、新生児を診る小児科のお医者さんが巡回に来ていました。

ちょうどおかっぱを出産した日に小児科医の先生が来ていたため診てもらいましたが、何も異常はありませんでした。

しかし赤ちゃんのおかっぱはとにかく泣き声が弱く、それが心配でした。

遠くで子猫が鳴いているのかなと思うくらいに泣き声が弱々しくて、大人しすぎる赤ちゃんでした。

男の子を育てた経験しかなかったので「女の子ってこんなものなんだろうか…?」と不思議でした。

また私が陥没乳頭ということもあったんですが、おっぱいを飲む力も弱く上手に飲めません。

出産時3080グラムだったのが、4日後の退院時には2890グラムでした(赤ちゃんは生後一時的に体重は減るので、このくらいの減少ならOKとは言われました)。

そして退院の日。最後に赤ちゃんを診ますね、とおかっぱを預かってもらったのですが、1時間たっても帰ってきません。

長いな、と思いながら待っていると産婦人科の先生が部屋に来てくれました。

私の前に立ち、静かに話し出します。

先生
赤ちゃんの心臓に雑音が確認できました。

心臓に穴が開いている可能性が高いです。

とても驚きましたが、そのあと「20人に1人はこういう雑音があります。そのうち9割は自然に治るので心配しないでください。」とも言われました。

また生後すぐは心臓に雑音は確認できないものらしく、その日に初めて雑音が確認できたそうでした。

そして実家近くの県立こども病院への紹介状を書いてもらい、詳しく検査をすることになりました。

心臓に穴ということでは驚いていましたが、よくあることと聞き、きっと大したことないだろうと自分に言い聞かせていました。

生後10日:こども病院での検査

紹介状をもらったこども病院に行ったのは生後10日のこと。

父の車に乗せてもらいましたが、診察は私とおかっぱだけで行きました。

まだおっぱいもうまく飲ませられず、病院の授乳室でも乳頭保護器を使って授乳に四苦八苦していました。

おかっぱは、循環器科でレントゲン・心電図・心臓エコーの検査を受けます。

おかっぱは大人しくしてくれましたが、心臓エコーを見る先生が険しい顔で何度もエコーの機械を当てなおしていました

何も言わずにずーっとエコーの画像とにらめっこをしていて、どんどん不安が広がります。

そしてお医者さんが私に向き直り、病名を告げられました。

先生
お嬢さんは心室中隔欠損症・心房中隔欠損症です。

それぞれ5ミリくらいの穴で割合大きいものです。

この大きさだと自然閉鎖は難しく、生後2か月までに手術が必要になるでしょう。

※このときは、2つの穴しかわかりませんでした。3つ目の穴については、後日判明。

とてもショックで、正直その時のことはあまり覚えていません。

たくさんの説明を受けましたが、頭が動かず、先生の言葉が耳からスルスルと零れ落ちてしまっていました。

診察室から出た後、自然と涙が溢れて、看護師さんが寄り添ってくださいました。

「元気に産んであげられなくてごめん」という申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

自宅に戻ってから夫や実家の家族、義両親にも病気のことを報告。

みんな心配してくれましたが「一緒に支えていくから」と言ってもらえて、少し落ち着きました。

また病気のことを理解しようと心臓病の本を注文。

とてもわかりやすい言葉とかわいいイラストで説明されていて、病気の内容・症状・手術など理解しやすかったです。

2週間検診でそのまま1日入院

病気がわかってからは、娘のことを注意深く観察するようになりました。すると色々な症状がみられました。

まず陥没呼吸。おなかがベコンベコンと凹むような呼吸です。

そして時々呼吸が浅くてとても早いのです。

マラソンを走り終わったときのようなハアハアという呼吸。

計ってみると、1分間に50回程度呼吸をしていました。苦しそうな呼吸を聞くと、こちらも胸が痛み苦しかったです。

生後13日で出産した産院での2週間検診がありました。

その場で、こども病院での診察結果や心臓の手術が必要そうなことなども伝えました。

体重を計ると3042グラム。

少し黄疸が出ていること、体重の増えが思わしくないこととなどから、哺乳力や心臓のことも見たいということでおかっぱだけ入院することになりました

看護師さん
退院できるかどうかは、明日の朝に連絡しますね。

実家に1人で帰ってからは娘のいないベッドを見ては不安になり、これから一体どうなってしまうんだろうとメソメソ泣いてばかり。

幸い入院中、おかっぱはミルクをよく飲んだようで、翌日には3160グラムになり退院できました。

母乳を直接あげたかったのですが、やはり吸い付きが難しいと思い、その後は搾乳した母乳を哺乳瓶であげるようにしました。

おかげで体重は順調に増えていきました。

最初はメデラの手動の搾乳機を使っていましたが、毎日3時間置きに搾乳になると手が腱鞘炎になってしまい、電動の搾乳機を購入しました。

電動で搾乳してくれるので楽です。牛になったような気分でしたが…(笑)

高かったですが必要経費ですからね。

外箱なども綺麗に保管しておいたら、ヤフオクで半値くらいで売れました。

必要なお母さんが多いんだなと思わされました。

心臓が肥大化したため、薬を処方される

最初の検査から2週間後(生後24日)、再びこども病院で検査を受けました。

すると穴のせいで心臓に負担があり、心臓が肥大化しているということでした。

薬を処方され、1日3回飲ませることになりました。お薬は次の3種類が30日分でした。

  • ラシックス細粒4%    0.1グラム
  • アルダクトンA細粒10% 0.04グラム
  • 乳糖水和物「ヨシダ」   0.3グラム

こども病院では薬の処方をしていなかったため、近所の調剤薬局に処方箋を持っていきました。

すると在庫がなかったらしく、夕方に自宅まで届けてくれました。

ぽんぱ
薬局で在庫がないときって届けてくれるんだ…!知らなかった。

赤ちゃんに薬をあげるのは初めてでどうやってあげたら良いかもわかりませんでした。

薬剤師さん曰く「水で練って、赤ちゃんのほっぺたの内側につけてあげてください」とのこと。

しかしやってみると…これが難しい!

そもそも0.1グラムとかなので、本当に量が少ないんです。

1回くしゃみしたら全部飛んでしまったこともありました。溶かす水も多すぎたり…。

いい飲ませ方がないかとネット検索して、「あんちゃんのアチャチャ育児日記」で紹介されていたやり方を試してみました(リンク先2014/3/28の記事です)。

このやり方が一番私にはよくて、以後ずっとそのやり方でやっていました。

  1. 薬を全部一つの袋にまとめる
  2. スポイトで2~3滴の水を入れる
  3. スポイトの先でかき混ぜる
  4. スポイトで吸い取り、赤ちゃんの口へ入れる

1日3回の投薬タイムがあるので、このやり方でスムーズにいくようになって本当に助かりました。

スポイトは100均のものを使ったこともありましたが、スポイト先の処理が雑だったりしたので、先ほどのサイトでも紹介されていたMr.スポイトを使っていました。

手術は実家近くか、自宅近くか

実家の近くのこども病院では、手術についての話もありました。

先生
今後手術も必要になりますが、こちらで受けるか、ご自宅へ帰られるか決めておいてください

私は実家のサポートも受けられる実家近くの病院が安心だと思いましたが、でんぱのことも心配でした。

そのころ発達障害の検査待ちの順番が来たこと、生活環境ががらりと変わって精神的にも不安定になり、いつもの自宅での生活に早く戻してあげたいこともありました。

お父さん子なので、「お父さんに会いたい」ともよく言っていましたし。

また手術を受けることになれば術後の定期健診にも通う必要があります。

そんなことから自宅近くの病院で受けた方が良いのではないかと思い、なっぱとも相談して自宅に戻ることにしました。

1か月検診そして自宅へ

実家近くのこども病院で、自宅近くのこども病院への紹介状を書いてもらいました。

実家にも自宅にもこども専門の大きな病院があり、恵まれていたと思います。

また産院で1か月検診を受けたとき、そのとき近くにいた赤ちゃんが大きな声で泣いていたのにすごくびっくりした記憶があります。

ぽんぱ
赤ちゃんってこんなに大きな声で泣くんだ…!

おかっぱの小さな泣き声を聞き逃さないように生活していた私には、その大きな泣き声がとても新鮮でうらやましかったです。

1か月検診では体重は4034グラムと順調に増加。

手術を受ける可能性があるならなるべく体を早く大きく丈夫にしてあげたいと思い、できるだけ母乳やミルクを飲ませるようにしていました。

体重だけでも順調でとてもほっとしました。

「風邪をひくと元気な子に比べて症状が重くなる可能性が高い」と言われていたので、なるべく外部との接触は避けていました。

里帰り出産でしたが、親戚や友達などに赤ちゃんを見に来てもらうことはありません。

新幹線での帰宅も、なるべく人のいない朝の時間帯で移動しました。

自宅には2週間ほど実母も一緒についてきてくれました。でんぱの送り迎えなどにおかっぱを連れていけないと思ったからです。

自宅に戻った後のことは、②に書きます。

心臓に3つの穴が空いていて「生後2か月までに手術が必要」と言われた娘が、自然治癒した話②