こんにちは、ぽんぱです。
発達障害のあるでんぱを育てて6年。いまだに毎日のようにその特性に四苦八苦させられています。でんぱに発達障害があることは周囲には伝えていないので、気軽に相談できる相手もいません。病院や療育にも通っていますが、不定期なのとママ同士の交流はないんです。日頃は発達障害児を育てているママさんの本やブログ・Twitterを見ては、真似したり、励まされたりしています。
先日自治体で「ペアレントメンター講演会&相談会」が行われたので、行ってきました。はじめて同じ目線で相談できる方にお会いでき、とても嬉しかったです。後輩ママとして励まされ、また頑張っていこうという気持ちになりました。
「ペアレントメンター」とは

ペアレント・メンターとは、自らも発達障害のある子育てを経験し、かつ相談支援に関する一定のトレーニングを受けた親を指します。メンターは、同じような発達障害のある子どもをもつ親に対して、共感的なサポートを行い、地域資源についての情報を提供することができます。高い共感性に基づくメンターによる支援は、専門家による支援とは違った効果があることが指摘され、厚生労働省においても有効な家族支援システムとして推奨されています。現在ペアレント・メンター活動は、全国の自治体に広がるとともに発達障害だけでなく他障害にも広がりを見せています。
ペアレントメンターとは平たくいうと、発達障害の子を育てたことがある先輩パパママです。お医者さんや言語聴覚士さんなどサポートしてくれるスタッフとは違い、毎日子供と生活してきた中で、親としてどう過ごしてきたかという生身の情報を教えてくれます。
日々の生活を発達障害のある子供と過ごしてきた先輩パパママの言葉は本当に共感でき、スーッと胸に飛び込んでくる言葉をたくさんいただくことができました。
講演会

今回私が参加したのはペアレントメンターの講演会と相談会です。午前中に2時間程度の講演会があり、午後は1時間個別相談がありました。
講演会では3人のお子さんを育てたペアレントメンターの方のお話を聞きました。知的障害を伴う自閉症の長男・通常発達の次男・自閉症スペクトラムの長女、という様々なお子さんを育てられている方でした(3人とも20代のお子さん)。
話の中でいくつも共感できることや、心に残ったセリフがありました。
- 長男と目が合わずコミュニケーションが取れない中で、「がんばっても親になれない」と悲しかったこと
- 周囲からの冷たい目線が辛く、自責の念にかられたこと
- 「ありのまま」なんてとてもではないけど受け入れられないと思ったこと
- 自閉症の長男のいるクラスの先生から「長男くんがいると、みんながやさしくなります」と言われて「私の子供は教材じゃないのに」と感じてしまったこと
などなど…。聞いていて、本当にこのママさんは頑張って子育てされてきたんだな、と泣いてしまいました。
発達障害のある子を育てるというのは、毎日毎日本当に大変だと思っています。それでも毎日なんとか頑張って親の務めを果たそうと生きている。すごく励まされる講演会でした。
相談会

午後は相談会です。ペアレントメンター1名、支援センターの方1名との3名での面談でした。事前に相談したいことなどは用紙で提出してありました。診断名や障害の程度によって、近いお子さんを育てられたペアレントメンターさんを配置してくださっていたようです。
私の相談事項はこんなことでした。
- プライドが高く、失敗を嫌がる。
- 自分が優位に立とうとするため、友達に心ない言葉を投げかけることがある。
- 思い通りにならないと、かんしゃくを起こす。逆切れもひどい。
- 小学校に上がるにあたって準備しておいた方が良いことはあるか。
でんぱは「上手く書けない」とお絵かきをちょっと書いただけで何十枚もやり直し、しまいにはでかんしゃくを起こしてしまいます。また風を非常に怖がっていて、毎日外出前に外の木の揺れ具合を見て「今日は外に行けない!」とごねたりします。通常発達の子を持つママさんには相談できないようなこともすんなりと相談できました。
先輩ママさんからは、こんなアドバイスをいただきました。
- まだ6歳で今できなくても当然。
- 相手の気持ちを考えるのは、大人でも難しい。都度教えていくことで対応する。
- かんしゃくの時は一貫した態度をとること。
- 小学校の先生に「サポートブック」(子供の取り扱い説明書のようなもの)を渡してサポートを得ると良い。
相談していて私は泣いてしまったのですが、「大変だよね。しんどいよね。たくさん泣いていいよ」とゆっくり話を聞いてくださいました。こんな風に親の目線で、毎日毎日発達障害の我が子に向き合ってきた方と直接お話をしたのは初めてで、うれしくてほっとしました。
またもう大きいお子さんがいるので、「今はできなくても、大きくなればできることもたくさんあるよ」と実感を持って教えていただいたことも良かったです。
まとめ

発達障害のある子を育てるのは、普通の子育てよりも我慢や忍耐が必要なことが多いと思います。相談相手を作ることもすごく大事だなと今回気づかされました。ただただ話を聞いてもらうだけでも、救われます。
大変な子育てをしているので、だれかの手をたくさん貸してもらえるように親も「助けて!」ってたくさん発信したほうが良いですね。必ずしも頼りになる人や相談できる人が見つかるわけではないので、数打ちゃ当たる方式のほうが良いと思います。
私も「親の会」なども探してみようかなと思っています。周りの力を借りながら、なんとか楽しく子育てしていきたいです!