小1発達障害の息子へ診断名を本人告知をするべきか?今回は先送りにしました。

こんにちは、ぽんぱです。

我が家の小1息子・でんぱには発達障害(自閉症スペクトラム)がありますが、そのことは本人にはまだ伝えていません。

小学生になった今の段階で本人告知をするか悩んでいましたが、今の段階では伝えずもう少し待つことにしました。

今回本人告知を見送ることになった経緯を書いてみます。

なぜ本人告知について考えたのか

小学生になったことで、環境は大きく変化しました。

本人告知をした方が良いかもしれないと思った理由は、次の3点です。

発達支援センターへ行く理由を説明する必要がありそう

でんぱは平日に学校を休んで、発達支援センターに行くことがあります。

今のところは、発達支援センターに行くことに特に疑問は感じていない様子。

ぽんぱ
この日はセンターに行くから、学校お休みだよ~

でんぱ
やったー!学校お休みー!!センター終わったらアイスたべよー!!
という感じで何も聞かずに、素直についてきてくれます(笑)

でも近いうちになぜ自分だけ学校を休んで、発達支援センターにいくのか疑問を抱くかもしれません

あとは学校を休んだ理由を友達に聞かれることがあったら、どう説明しているのかな?というのも気になっていて。

発達支援センターや児童デイサービスを使う理由として、本人告知があっても良いかもしれないと思いました。

「自分がダメだからできない」と思ってほしくない

私自身、息子が発達障害を疑われ診断を受けるまで「私の子育てがダメだから、息子が困った行動をするんだ」と自分を責めていた時期がありました。

診断名をもらったときは、「私のせいじゃなかったんだ」とホッとした気持ちの方が大きかったです。

でんぱも、自分ができないことや苦手なことに直面したときに「自分がダメだからできないんだ」と思ってほしくないんです。

そういう脳の特性なんだよ、と伝えておくことで、「自分のせいじゃなかった」と思えるかもしれません。

本人のことは、本人が1番に知る権利がある

本の受け売りですが、【本人のことは、本人が1番に知る権利がある】と思っています。

小学校1年生になり、多少人の話を聞けるようになった今なら、説明を理解することができるのではないかと感じていました。

参考にした本・ブログ

本人告知を考えるにあたり、本やブログなどを参考にしました。簡単にご紹介しておきます。

自閉症・アスペルガー症候群「自分のこと」のおしえ方

自閉症スペクトラムの子供たちに本人告知をする時に、いつ・だれが・どうやって伝えるか実践的に詳しく書かれています。

本によると、診断説明の時期を判断する目安として特に重要な点が5つあります。

  • 子ども自身の、自分はみんなと違っているようだという気づき
  • 「やりようはある」という実感を、子どもがもてている
  • 自分の特性は「長所でもある」という実感を、子どもがもてている
  • 「やりようはある」「長所でもある」という実感を、親ももてている
  • 子どもへの診断説明に、親が同意している

他にも色々重要な点はありますが、トータルして見て本人告知にふさわしい時期を選ぶ要素となります。

なないおさん「うちの子流~発達障害と生きる」

なないおさんご自身は、お子さんが5歳・4歳の時に本人告知をされたそうです。

小さい時に告知した思いについて、このように書かれています。

私は子供達がまだ小さく、差別や偏見を知る前に

皆は右利きだけど自分は左利きと同じような当たり前の感覚で

自分の特性と障害を受け入れて欲しいと思いました。

先入観のない小さい時に告知することで、自分の障害を当たり前のこととして受け入れられるというメリットもあるのですね。

なないおさんのブログは内容が濃く、頷くことばかりです。いつも勉強させてもらっています。

キラキラさん「キラキラ、ヒカル。」

小学校3年生で本人告知をされたキラキラさん。

用意周到!な本人告知には、惚れ惚れするほどです(笑)本人告知するときには、絶対にマネすると決めています(;’∀’)

本人告知の後のことについて、書かれていたことが印象的でした。

その後、もちろん大きく生活は変わるわけではありません。

それでも、自分のことを知っていて意識してしていることは

その後の成長の方向性は上を向いていくことは確かです。

今は本人告知しないことにした理由

主治医や夫とも相談し、今の段階では診断名の本人告知はしないという結論に至りました。

私たちが考えた、今は本人告知しない理由は3点です。

今は自分の特性を認識するだけで充分

小学1年生のでんぱ、「障害」という言葉もその意味もまだわかっていません。

人の話も大分理解できるようになったとは言え、診断名やその内容を聞いても十分に理解できないでしょう。

また診断名にこだわらずとも「こういうところが得意」「こういうことは苦手」という特性を認識するところから始めればそれで良いと思いました。

長所を認識し、自信を深めてから伝えたい

でんぱは失敗が苦手で、うまくいかないと悲観的になりがちです。

でんぱ
どうせ僕は何もできないんだ!
と絶望していることも多々。

でんぱが得意なこともたくさんあるので、その長所を本人が自覚し、自信をつけてから伝えたいです。

「苦手なこともあるけど、得意なこともたくさんある」という自分を尊重する気持ちを持てるように、親も接していきたい。

本人が誰かに言いふらす可能性もある

うちは基本的に発達障害のカミングアウトはしない方向で考えています(今後変わるかもしれませんが)。

小学校(普通級)に通う息子の発達障害を祖父母・親戚・ママ友どこまでカミングアウトすべきか?我が家の場合

でんぱが不用意に誰かに言いふらす可能性はまだ高く、もう少し待ってからの方が良さそうです。

まとめ:ソフトな本人告知からはじめたい

診断名は伝えずとも、自分には生まれつきの得意や苦手があることは少しずつ教えていきたいです。

もし本人から

でんぱ
なんで僕だけ、学校休んでセンター行くの?
と聞かれたら、

ぽんぱ
でんぱはさ、得意なこともたくさんあるけど、苦手なこともあるでしょ?

耳でお話聞いたり、怒ったときに気持ちを落ち着けることとか。

そういう相談をしたり、練習をしに行ってるんだよ

という感じで返そうかとシミュレーションしています(こんな感じで良いのだろうか…)。

本人告知の時期は、一概にこの時期というのはないと思います。

時期を逃さないように本人告知について、引き続き考えていきたいです。