こんにちは、ぽんぱです。
息子・でんぱが小学校に入学し慌ただしかった４月も後半。
普通級に進学したため、どのくらい適応できるか不安でしたが、今のところは楽しく元気に過ごしているようです。
５月に入ればまた疲れも出てくると思いますが、注意して見守りたいです。
でんぱの社会が広がっていくにつれて、発達障害のことを誰に伝えていくべきか夫婦で相談しました。
正解はありませんし今後も変わっていく可能性がありますが、我が家なりの今の方針をまとめておきます。
基本的な考え
発達障害があること自体は隠すべきことではありません。
ただ不用意にだれかに伝えてしまって、マイナスな影響を受けることも避けたいです。
「発達障害」という言葉自体は広まったものの、その内容まで理解している人はそう多くはありません。
理解してくださる方もいれば、よくわからないと距離を置いてしまう方もいるかもしれません。
私自身、子供に発達障害の疑いがあるとわかったときには「発達障害だからこんな行動をするのか」とふるまいや行動を観察してばかりいました。「でんぱ」という１人の人間として見ることができなかったんです。
発達障害があるけれど、「発達障害の子」ではなく、「でんぱ」という１人の人間として接してほしい、というのが親の勝手な願いです。自分もできなかったのに、おこがましいんですが…。
でんぱの発達障害の度合や周りへの影響の与え方など見て、今のところは「発達障害があることを知っておく必要性がある人・メリットがある人にだけにお伝えする」という方針にしています。
伝える人
学校・学童の先生
日々の生活に一番寄り添ってくださる学校・学童の先生には、お伝えしておきます。
わかりやすい伝え方があることや特性など事前に知っておいて頂くことで、子供も安心して通うことができます。
我が家は「サポートブック」を作って、特性や対応方法をお伝えしました。
家庭ではわからなかった集団生活の中でも課題も見つかることもあると思います。
先生にも事前に伝えておくことで、報告を受けたり相談しやすくなります。
診断名がなくても「こういう傾向があるんです」とお伝えしておくと良いと思います。
先生方も「この子ちょっと気になるな」と思っても、保護者に伝えるまでにはハードルがあるでしょうし。
味方になってくれる人
確実にスッと味方になってくれそうな人には、伝えます。私の親類では姉だけに伝えました。
姉は発達障害のことは詳しいわけではありませんが、私の良き相談相手で、何かあれば電話して話を聞いてもらっています。
姉にとっては甥っ子のでんぱのことも、とてもかわいがってくれています。
発達障害があることを伝えたときは「でも、でんぱはでんぱなんでしょ？肩書みたいなもんがついただけで、本人はなにも変わらないよねー」と言ってくれました。
電話切った後にうれしくて泣きました( ；∀；)
ただ「こうすべき」「こうすればうまくいく」とかを熱く押し付けてくるタイプの人には言わない方が良いです。
アドバイス程度なら良いんですが、すべてを知っているわけではない人から色々言われるのって結構辛いですからね(;^ω^)
伝えない人
祖父母
（後述ですが、義両親にはひょんなことから伝わってしまいました）
もちろん味方ではあるんですが、スッと理解が進まなそうなのと、伝えるメリットをあまり感じていません。
合う頻度も度々ではない（私の両親は年に３回、義両親は多くて月１回くらい）ですし。
私の親世代（６０代後半）では「発達障害」ってまだ全然一般的ではないんですよね。
「障害」っていう言葉にビックリして落ち込んでしまうだろうな、と思います。
また私たち夫婦が祖父母に対して望むことは、支援を整えることではなく、「ただ孫としてかわいいと思ってもらいたい」ということです。
親である私たちは厳しく接してしまうこともあるので、心のオアシスというか「おじいちゃん・おばあちゃんはいつも優しい！」という存在であってくれたらいいなと。
肩肘はって「こういうときはこう接する」とか覚えてもらわなくても、ただ大らかにかわいがってくれればそれで良いので、あえて伝えないことにしました。
親戚
我が家は親戚に会う頻度は、年数回程度です。「ちょっと変わった子だな」と思われても、特に支障ありません。
あと噂好きな親戚のおばちゃんに捕まってしまうと何かと面倒そうなので、伝える予定もないです(;^_^A
ママ友
相談相手欲しさから「同じクラスのママには伝えておいても良いのでは…」「もしかしたら発達障害のある子がいるママが身近にいるかも」とも思いましたが、やめました。
あまり深くママ友づきあいをしていないので、実際そのママさんがどんな方なのかはわからないのです。
もしかしたらクラス中に伝わってしまう可能性もあるし、理解を頂ける方がいる一方、迷惑に思う方もいるかもしれません。
発達障害のある子はクラスに１～２人くらいはいるといわれていますが、それ以外は定型発達な子なわけで、多数派ではないですからね。
今のところは伝えるメリット・必要性を感じていません。
クラスのお友達
まだ１年生なので、説明しても難しいだろうなと思います。またわからなくても、ただ「友達」として遊んでくれれば良いかなと。
高学年になったときに、（こんなこと考えるのは悲しいんですが）いじめの原因にもなってしまう可能性もあるので、基本的にはお友達にも伝えない方針です。
祖父母にうっかり伝わってしまった
我が家は祖父母には伝えるつもりはありませんでしたが、うっかり義両親にはバレてしまいました。
突然自宅に来たときに、発達障害関係の本を見られてしまったんですよね…。
義父から問い詰められ、心配・不安をぶつけられた
後日家族で義両親の家に遊びにいったときに、「どういうことか説明をしてほしい」と言われました。
正直「なぜ説明しなければいけないの？」と思っていました。
孫を心配してのことだとわかるのですが、不本意に知られてしまったことに対し、問い詰められているようですごく抵抗がありました。
発達障害が疑われた経緯や診断などについて伝えると、義父からこんなことを矢継ぎ早にぶつけられました。
- 本当にこの子は大きくなって社会人としてやっていけるのか
- 小学校はどうするのか
- 祖父母はどのようにかかわったらよいか
- 母であるぽんぱ（当時は正社員）は仕事を辞めた方が良いのではないか などなど…
私たちもまだ発達障害について学び始めたところで、答えをどれも持ち合わせていませんでした。いろんなことを一気にぶつけられ、辛かったです。
その日はなっぱが「自分たちもまだ知ったばかりで、具体的なことを伝えられない。でも一生懸命育てているから、見守ってください」と話してくれ、帰りました。
なんで一緒に暮らしているわけでもない、たまにしか会わない人にこんなことを言われなければいけないのか…と悔しい思いでいっぱいでした。
知られなければよかったと思ってます
その後も色んなことを義父から言われました。しかも中途半端な知識で言ってくるから、正直面倒でした。
「小学校に行ったら、授業中歩きまわるんじゃないか」（でんぱはADHDはありませんし、ADHDの子でもそういう子ばかりではないです）、「文字が読めないんじゃないか」（LDもありません…）とか。
心配なのはわかるのですが、それをありのままぶつけてくるので、こちらもなかなか受け止めきれませんでした。
私たちからは、でんぱの現状を説明するとともに、「祖父母には大らかに関わってほしい」ということを根気強く伝えました。
少しずつ理解してくれたように思いますが、時折「小学校ではうまくやっていけてるのか」と、かなり心配している様子はあります。
また「発達障害だからって、甘やかさない方が良い」と、あえてでんぱに試練を与えようとしたり…。
まだまだ理解は十分ではありません。私たちとしては「ただ孫としてかわいがってほしい」だけなので、知られなければよかったなと思います。
本棚には注意！全部電子書籍にしちゃうのも１つの手かも。
本人にはいつ伝えるか
まだ先のことですが、いつかは本人にも自分の発達障害を知らせないといけません。
今はまだ本人には伝えていないです。言ってもよくわからないと思うし、お友達にも言いふらさないとも限らないので…。
発達検査や病院に行くときも「お母さんが行くからついてきて～」、児童デイも「遊びにいこう」としか言ってません。
今のところはそれで大人しく来てくれますが、今後は疑問に思うことも出てくるはず。
今の段階では低学年のうちは「自分にはこういうところがある」と理解してもらおうと思っています。
「耳から聞くと理解できない」「目で見るとすぐわかる」とか、自分の得意・不得意を少しずつ学ぶ手伝いを親もしていきたい。
高学年になったら障害名なども含めて伝えていければいいかなと思っています。
まとめ
我が家なりの今の方針ですが、その時々の子供の状態や周りの環境によっては、発達障害があることを伝えて助けを求めるかもしれません。
夫婦で話し合いながら、子供にとって安心できる環境を築きたいと思っています。
「周りに伝えられそうな人がいない」と思ったら、Twitterがオススメです！
匿名でできますし、発達障害の子を育てている親御さんがたくさんいらっしゃいます。リアルではなくても、困っている情報や役立つことなどたくさん情報交換できます。
まだまだ試行錯誤中の我が家ですが、これからも色んな方の助けを頂きつつ、楽しい学校生活を送れるようにサポートしていきたいです！
